Durante la primera semana de agosto, al pequeño chilote Tomás Ross se le podría suministrar el medicamento Elevidys contra la Distrofia Muscular de Duchenne.
Recordemos que su madre recorrió más de 1.100 kilómetros desde Ancud a Santiago, logrando recaudar más de $3.500 millones para costear una inyección para hacer frente a la enfermedad que sufre su hijo.
Así lo reveló para Radio Bío Bío la mamá del menor, Camila Gómez, quien señaló que están a la espera de emprender su viaje a Estados Unidos, “porque el medicamento lo fabrican exclusivamente para cada niño según el peso. Eso es algo que yo no lo sabía”.
“Nos dijeron seis semanas mínimo. Eso quiere decir que a fines de julio, o la primera semana de agosto, estaríamos listos para ir. Así que solo tenemos que esperar”, señaló Camila.
Desde la familia de Tomás esperan que la inyección del medicamento pueda ir deteniendo su enfermedad, “que también pueda vivir toda su infancia, adolescencia, lo más normal posible“.
Secuelas físicas de una larguísima campaña a pie
Respecto a las secuelas de su travesía a pie hasta La Moneda, Camila comentó que tras ser evaluada por un médico se diagnosticó que presenta diversas lesiones, por lo cual comenzará un proceso de rehabilitación.
Sin embargo, indicó que todo su esfuerzo valió la pena porque significará cambiar la vida de “Tomy”.
En cuanto a las modificaciones del proyecto de ley de enfermedades poco frecuentes que presentó el Gobierno, ella manifestó su preocupación debido a que estas no consideran financiamiento para apoyar a las familias ante los elevados costos que tienen estos tratamientos.
