Con una gran convocatoria se realizó en Instituto Teletón de Puerto Montt la Jornada de Capacitación en Cuidados para Pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne. La actividad -organizada por Teletón y la Fundación Duchenne- buscó fortalecer el conocimiento y la preparación de familias, cuidadores y profesionales de la salud frente a esta compleja condición neuromuscular.
El día viernes, más de 60 profesionales de la salud obtuvieron herramientas sobre el manejo integral de la enfermedad, con foco en el cuidado cardiológico, respiratorio y neuromuscular. En tanto, el sábado 31, más de 25 familias, cuidadores y pacientes fueron parte de los talleres.
El director del Instituto Teletón de Puerto Montt, Marcelo Salazar, manifestó que “estamos tremendamente contentos por lograr llegar de mejor manera a nuestros pacientes de una forma que siempre hemos pensado, que es colaborandonos entre instituciones, como es el caso de Teletón y Fundación Duchenne”.
“Se ha traído a profesionales de la salud, referentes nacionales en el cuidado de pacientes con este diagnóstico y creemos que nos vemos beneficiados nosotros para tener mejores estándares de atención y también la comunidad en un taller dedicado a familias”, añadió.
Junto con valorar la “calidez maravillosa” con que fueron recibidos en Teletón Puerto Montt, la directora ejecutiva de Fundación Duchenne Chile, Josefina García-Huidobro, remarcó que “es muy importante esta instancia porque vamos a llegar directamente a las personas que tienen Duchenne, al personal de salud y a los médicos que atienden a estas personas y creemos que es muy esencial poder hacer una red, poder tener en el fondo mayor cobertura en términos de información a todos los papás, cuidadores, familiares y especialmente a los pacientes”.
“Y esta suma de esfuerzo entre Teletón y Fundación Dulce en Chile es un hito muy importante para nosotros. Sabemos que la mayoría de los pacientes con Duchenne en la zona son atendidos por los institutos de Teletón y de verdad poder salir de Santiago a regiones nos parece una instancia muy valiosa porque generalmente la atención en regiones necesita más apoyo”, dijo.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la forma más común de distrofia diagnosticada en la infancia y afecta aproximadamente a uno de cada 5.000 niños en el mundo. Provoca un deterioro muscular progresivo que compromete funciones básicas como caminar, vestirse o alimentarse. Es por ello que un adecuado manejo respiratorio puede marcar una gran diferencia, permitiendo prevenir muertes prematuras y mejorar significativamente la calidad de vida.
En la actualidad, Teletón entrega rehabilitación a 325 pacientes con DMD en todo el país, de los cuales 109 corresponden a la zona sur, desde las regiones del Maule hasta Aysén.
